温州“海绵女孩”包珍妮:我感觉有力气了
《天价药纳入医保,温州“海绵女孩”包珍妮终于等来第一针》
1月1日的新闻
引发了很多关注和讨论
半个月过去了
包珍妮打了这一针后有什么变化?
后续还要怎样的治疗?
来看记者的报道!
02
包珍妮:“感觉有力气了 而且我的手臂 可以自己立住”

△主人公:包珍妮用药前后对比
半个月来
发生在包珍妮身上的点滴变化
让全家人看到了希望❤️

△包宗锋:包珍妮父亲
包珍妮的父亲包宗锋开心地说:
“感觉就是高兴呗
现在就是接着 一针又一针”

△包珍妮正在注射诺西那生纳
据了解,SMA患者
第一年要打6针诺西那生钠
以后每年打3针
根据医疗小组的治疗方案
1月14日下午
包珍妮在温州医科大学附二医育英儿童医院
接受了第二针注射
“打了针,好多了吧”
当包珍妮的主治医生胡颖询问道:
“打了针,好多了吧?”
病情有所缓解的包珍妮
开心地点了点头

△包珍妮正在注射诺西那生纳
包珍妮的这次注射
医疗小组没有选择
第一次CT引导的方式
而是选择了
超声波介入引导下鞘内注射
难度更高

△林忠东:包珍妮的主治医生
包珍妮的主治医生林忠东说:
“珍妮要打(针)
一辈子的事情
后续尽量用B超来代替CT
这样对孩子的射线(辐射小)
其他方面都比较好一点 ”
“温州医保太给力了”
这次注射最终的成功
让包珍妮一家倍感庆幸
不仅如此
曾经70万元一针的天价药
纳入医保后
他们家只需承担
自费部分3249.28元

△图为第一次注射结算清单
当包珍妮的父亲
看到住院结算清单时
无比欣喜地说:
“温州的医保太给力了
一年如果说打6针的话
算起来一万多
两个小孩算起来三四万块钱
打药打针都没问题了
我们生在温州真的觉得很荣幸!”
SMA患者接受治疗过程中 还会面临什么问题?
据了解
第二次注射医疗结算单上的
自费部分仅为600多元

为何两次注射费用不同?
天价药纳入医保后
SMA患者接受治疗过程中
还会面临什么问题?
我们将继续关注!![]()

来源:瓯江先锋
编辑:林冬
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