温州“海绵女孩”包珍妮:我感觉有力气了

2022-01-17 19:00:00


《天价药纳入医保,温州“海绵女孩”包珍妮终于等来第一针》

1月1日的新闻

引发了很多关注和讨论

半个月过去了

包珍妮打了这一针后有什么变化?

后续还要怎样的治疗?

来看记者的报道!

02

包珍妮:“感觉有力气了

而且我的手臂 可以自己立住


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△主人公:包珍妮用药前后对比


半个月来

发生在包珍妮身上的点滴变化

让全家人看到了希望❤️


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△包宗锋:包珍妮父亲


包珍妮的父亲包宗锋开心地说:

“感觉就是高兴呗

现在就是接着 一针又一针


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△包珍妮正在注射诺西那生纳


据了解,SMA患者

第一年要打6针诺西那生钠

以后每年打3针

根据医疗小组的治疗方案

1月14日下午

包珍妮在温州医科大学附二医育英儿童医院

接受了第二针注射


“打了针,好多了吧”


当包珍妮的主治医生胡颖询问道:

“打了针,好多了吧?”

病情有所缓解的包珍妮

开心地点了点头图片


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△包珍妮正在注射诺西那生纳


包珍妮的这次注射

医疗小组没有选择

第一次CT引导的方式

而是选择了

超声波介入引导下鞘内注射

难度更高


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△林忠东:包珍妮的主治医生


包珍妮的主治医生林忠东说:

“珍妮要打(针)

一辈子的事情

后续尽量用B超来代替CT

这样对孩子的射线(辐射小)

其他方面都比较好一点 


“温州医保太给力了”


这次注射最终的成功

让包珍妮一家倍感庆幸

不仅如此

曾经70万元一针的天价药

纳入医保后

他们家只需承担

自费部分3249.28图片


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△图为第一次注射结算清单


当包珍妮的父亲

看到住院结算清单时

无比欣喜地说:

“温州的医保太给力了

一年如果说打6针的话

算起来一万多

两个小孩算起来三四万块钱

打药打针都没问题了

我们生在温州真的觉得很荣幸!


SMA患者接受治疗过程中

还会面临什么问题?


据了解

第二次注射医疗结算单上的

自费部分仅为600多元


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为何两次注射费用不同?

天价药纳入医保后

SMA患者接受治疗过程中

还会面临什么问题?

我们将继续关注!图片



来源:瓯江先锋

编辑:林冬

责编:何继岗 钱若谷 李温情

审核:吴芸芸

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